¿Quien cuida al cuidador?

Este escrito, tengo que reconocer, que lo hago desde mis tripas, como decía una vieja amiga, cuando escribía alguna cosa que sabía, que iba a molestar a alguien y argumentaba que tenía que “sacarlo pa fuera”-.

Mucha es la gente que ante tu rostro crispado y triste, te aconsejan que tengas paciencia.  Ante tu llanto espontaneo, que surge en medio de una conversación, y sin razón de ser, te dicen hay que tener paciencia. Si expones la situación en la que estás viviendo, des de hace más de cuatro años, te dicen que tengas paciencia y es la misma canción que llevo escuchando desde hace más de cuatro años. Ante esta perogrullada, yo pregunto: ¿en qué lugar venden sacos de  paciencia?

Otros “consejos” que acostumbro a recibir sin haberlos pedido, hacen mención al hecho de que ella me cuido a mi mientras yo era un bebe o mientras fui una niña de corta edad y ahora me toca a mi cuidar de ella.

Error. Mi madre trabajaba y eran mis abuelos maternos los que me cuidaban, me daban de comer, me llevaban a la escuela, me bajaban a la placeta para que subiera en la bici o jugara con las hojas de los enormes plataneros. Era mi abuelo Juan el que se sometía a mi tiranía de hija única, jugando conmigo en casa, ya fuera a colegios -él era el alumno y yo la maestra que le ponía deberes, mientras hacia los míos-  ya sea jugando a la baraja, ya sea llevándome con él a visitar a sus amigos del barrio, para echar un pitillo, un vaso de vino y unas charlas de las que yo me evadía sumergiéndome en mis mundos particulares.

Què vaig fer ahir?

Ahir vam sol·licitar una plaça a un Centre de Dia per la mare i ens la van concedir. Durant aquests quatre anys que la mare viu amb nosaltres he complimentat la documentació necessària per sol·licitar la Llei de Dependència tres vegades i tres vegades l’he llençat. Era el pas indispensable per sol·licitar una plaça a un Centre de Dia, tal com ens havia recomanat la doctora i per sol·lícita plaça a una residència, ja que com ens va informar, tard o d’hora caldria ingressar a la mare, perquè arribara el moment en què ja no podrem fer-nos càrrec d’ella.

Mentre la mare ha mantingut un grau estable en la seva malaltia de l’Alzheimer, no he gosat de tramitar els papers. Sempre en l’últim moment, quan tan sols calia entregar tota la documentació, em tirava en el moment de pendre la decisió final. Aquest cop no.

La plaça sol·licitada es pública, es a dir, amb la resolució de grau dos que ens han concedit, tenim dret a unes ajudes públiques que poden ser des de rebre una quantitat econòmica per subvencionar una part del que caldrà pagar de quota mensual al Centre de Dia, fins a tenir una dona durant unes hores a la setmana per atendre a la mare i tenir allò que s’anomena “descàrrega familiar”.

Diario veraniego

El pasado verano me despedí de las mini-vacaciones que hacemos desde que mi madre y el señor Alzheimer viven con nosotros. Cada año el deterioro cognitivo y físico avanzan con más rapidez. La medicación ya no frena el avance de los daños colaterales: perdida de memoria inmediata, recuerdos del pasado que desaparecen, seres queridos que ya no puede recordar ni reconocer en las fotografías familiares, preguntas obsesivas por temas como por ejemplo, preguntar la hora cada dos minutos después de haber consultado su reloj, para confirmar que sigue funcionando y sigue marcando la hora correcta. Si a esto se le añade la falta de control ocasional, de algunas funciones metabólicas, la cosa se hace bastante engorrosa y ya tenemos todos los ingredientes para no animarte ni ilusionarte por salir de la “zona comoda”. Con este panorama por delante pensamos que ya no podríamos salir de nuestro encierro casero.

¿Que podíamos hacer? Coger el mismo apartamento en Calafell? Imposible, después del “incidente” en la piscina del ultimo verano. ¿Un hotel? demasiado barullo de gente, los tres en la misma habitación, problemas con las comidas de fritanga y rancho cuartelario. Totalmente inapropiado. ¿Coger un apartamento sin piscina, con la única opción de bajar a la playa? Tampoco podíamos por los problemas de movilidad de mi madre. ¿Que nos quedaba? I alguien dijo: ¿y si cogemos un bungalow en el camping de Santa Susana? Yo al principio creí que se trataba de una broma, pero poco a poco fuimos analizando los pros y los contras. ¿Un bungalow para nosotros tres con dos habitaciones individuales? Bien! ¿Con piscina? Bien!  Siempre podríamos bañarnos por turnos. Recordaba que la playa no era una maravilla, ya que estaba formada por pequeñas calas con rocas y poca arena, y muy mal camino para acceder, pero siempre podríamos dar un remojon a los pies de la abuela en la playa larga fuera del camping. Y al camping que nos vamos.

Dia Mundial de l’Alzheimer

Carta de una cuidadora

Mi querido Diario, 

No puedo más. Estoy agotada. Soy la pequeña de cinco hermanas y la única que, cuando en su día mi madre fue diagnosticada de Alzheimer, asumió su cuidado a tiempo completo. Yo antes tenía una vida, ¿sabes? Mis aventuras, mi grupo de amigos, vivienda propia (de alquiler) y un pequeño negocio que me daba lo suficiente como para poder vivir con sencillez pero sin preocupaciones. Lo que se dice una vida corriente. Algo aburrida, quizá. Pero era mi vida. Mi vida, mi tiempo, eran míos. Y ahora, no sé qué ha sido de ellos. Intento no quejarme. Aunque en estas últimas semanas lo hago bastante. Me ahogo. Me asfixio. Estoy de mal humor. Y me irrito con facilidad. Supongo que estoy quemada, cansada, sin aliento. Pero, ¿qué otra solución tengo aparte de seguir cuidando de ella? El dinero no da para mucho más que vivir. Vivimos de sus pequeños ahorros, de los pocos que yo tengo -que cada vez son menos-, y de su jubilación y pensión de viudedad. De eso no me quejo. Aunque no pueda pagar a alguien para que esté con nosotras todo el día. Otros lo pasan peor que yo. Estoy convencida. No quiero parecer una desagradecida con lo que la vida me ha dado. De lo que me quejo es de lo sola que estoy, de lo sola que me encuentro. No quiero ingresar a mi madre en una residencia pública o meterla en un centro de día. No deseo verla en ninguno de ellos. No es que no crea que necesito ayuda para cuidar mejor. Es que la ayuda que pido no se me ofrece.